“Dit werk doet veel meer met je dan je denkt.”

Wat zou het met je doen, als je dag in dag uit met kinderen met kanker werkt? Dat vraag ik me af als ik licht zenuwachtig het Prinses Màxima Centrum voor kinderoncologie binnenloop. Een prachtig gebouw met vrolijke kleuren, waar ik links en rechts word ingehaald door kinderen op skelters en stepjes. Het is net een grote speeltuin. Maar dan een speeltuin voor zieke kinderen, vaak hele zieke kinderen. Ik heb hier afgesproken met Prof. Dr. Eelco Hoving, kinderneurochirurg. Dr. Hoving heeft 20 jaar in het UMCG gewerkt, waar hij kinderen behandelde met aangeboren afwijkingen, oncologische aandoeningen, hydrocephalus en schedelafwijkingen. Inmiddels werkt hij 2,5 jaar in het Prinses Màxima Centrum, en behandelt hij kinderen met hersentumoren en ruggemergtumoren.

“Laat ik voorop stellen dat dit werk zwaar en ingrijpend is. We behandelen een zware patiëntencategorie. Hiervan worden lang niet alle kinderen beter, het zijn heel ingewikkelde behandelingen en operaties, die vaak enorme sporen achterlaten”, begint Dr. Hoving. “Hersentumoren zijn de meest voorkomende tumoren bij kinderen. 70% van de kinderen overleeft dit, maar bij bepaalde soorten tumoren kunnen we geen overleving bieden. Dit maakt het enorm ingrijpend.”

Prinses Màxima Centrum

Jaarlijks krijgen ongeveer 600 kinderen in Nederland kanker. Nog steeds overlijdt één op de vier kinderen met kanker aan deze ziekte. Daarom namen ouders en zorgprofessionals meer dan tien jaar geleden het initiatief voor één nationaal kinderoncologisch centrum. Dat initiatief is uitgemond in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Een uniek centrum waar alle hoog complexe zorg en research voor kinderen met kanker bij elkaar komen.

Het Prinses Máxima Centrum begon als eigen organisatie met het verlenen van zorg aan kinderen met bepaalde vormen van kanker in het najaar van 2014. Dat gebeurde vanaf eigen afdelingen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In 2016 is er gestart met research onder de vlag van het Prinses Máxima Centrum. In 2016 begon ook de bouw van het centrum tegenover het WKZ in Utrecht. Op 18 mei 2018 werd het nieuwe gebouw in gebruik genomen door de eerste patiënten.


Multidisciplinair

Dr. Hoving spreekt vol lof over het Prinses Maxima Centrum: “Meer dan 80 % van de kinderen met een neurologische tumor wordt in Utrecht geopereerd en bij alle kinderen in Nederland worden de aanvullende diagnostiek besproken en de behandelstrategie bepaald in de nationale tumorboard neuro-oncologie. In het Màxima vinden alle aanvullende complexe chemotherapie behandelingen plaats evenals alle behandelingen in studieverband.
We werken hier samen in een groot multidisciplinair team. De tumoren worden behandeld door kinderneurochirurgen, kinderoncologen en kinderradiotherapeuten. Bij tumoren in het centraal zenuwstelsel treden neurologische symptomen en soms ook schade op, dus ook de kinderneuroloog speelt een belangrijke rol in de behandeling. Daarnaast kunnen bij sommige tumoren hormonale veranderingen optreden, waarbij de kinderendocrinoloog een cruciale rol heeft in het behandeltraject; dit geldt ook voor de neuropsycholoog en de kinderrevalidatie-arts. Tweemaal per week heeft multidisciplinair overleg plaats in de Tumor Board; in dit overleg spelen de neuropatholoog en de neuroradioloog een belangrijke rol.

Er is een heel team van allerlei experts uit het hele land naar Utrecht gekomen, daarom is het Prinses Màxima Centrum ook zo bijzonder. Dit geeft een enorme clustering van expertise voor de patiënt en door de hoeveelheid patiënten die we hier behandelen groeit die expertise ook alleen maar. Voor iedere patiënt die hier komt geldt dat wij de beste behandeling willen bieden maar ook dat we zoveel mogelijk van deze patiënt proberen te leren, zodat we ook onze behandelingen steeds kunnen verbeteren. Door de concentratie van zorg in dit nationale centrum wordt er echt een kwaliteitsslag gemaakt.”

De bevlogenheid en de enorme empathische houding van Dr. Hoving raakt me. Dr. Hoving, zelf vader van 3 kinderen, zegt veel respect te hebben voor de ouders van de patiënten. “Kanker op de kinderleeftijd is iets heel onnatuurlijks en voor vaak jonge ouders is dit een enorme mentale klap. Ik ben iedere keer weer verrast van de moed en de vitaliteit van deze kinderen en ook van de onvoorwaardelijke steun van de ouders aan hun kind, dat blijft indrukwekkend om te zien. Bepaalde ingewikkelde operaties zijn professioneel uitdagend, en als een procedure veilig en gecontroleerd is verlopen geeft dat ook voldoening maar het zijn vooral de kinderen en ouders geweest die een onuitwisbare indruk achterlaten.


Operatiekamer

Voor de operatieve behandelingen maakt het Prinses Màxima Centrum gebruik van het operatiekamercomplex van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis(WKZ). In Nederland wordt jaarlijks bij ruim 120 kinderen een hersentumor vastgesteld. In het afgelopen jaar zijn meer dan 100 kinderen aan een dergelijke tumor geopereerd in het WKZ. “Met 2 á 3 patiënten per week hebben we een enorme expertise opgebouwd op de OK. We werken hier met zeer gespecialiseerd en toegewijd personeel. De operaties die we uitvoeren zijn vaak langdurig, denk aan 5 á 6 uur. De patiënten worden vaak acuut aangekondigd en komen dan met bedreigende symptomen. Dikwijls moet snel gehandeld worden. Dit is een belasting is voor het OK team tijdens de dienst. Maar de mensen waarmee ik werk zijn zeer gemotiveerd en voelen zich erg betrokken bij deze kinderen.”

Zoals bij iedere operatie is het ook in de kinderneuro-oncologie heel belangrijk om de ouders en het kind in het preoperatieve gesprek goed voor te lichten over wat er zou kunnen gebeuren, maar niet hoeft te gebeuren. “Zo kunnen deze kinderen na de operatie bijvoorbeeld minder kracht in een bepaald lichaamsdeel hebben, dubbel kijken of moeite hebben met slikken. De ervaring leert dat hoe beter je de patiënt en ouders voorlicht, hoe beter ze voorbereid zijn en hoe beter ze het kunnen doorstaan. Je moet vertrouwen krijgen en een reëel verwachtingspatroon geven. Vertel kinderen ook of ze pijn kunnen hebben na de operatie. Veel tumoren zitten bij de kleine hersenen, om daar te komen via het achterhoofd moeten de nekspieren deels opzij geschoven worden. Deze kinderen hebben echt pijn in hun nek bij het wakker worden uit de operatie. Hersenen zelf doen daarentegen helemaal geen pijn. Misselijkheid en braken komt postoperatief ook geregeld voor.”
Dr. Hoving vervolgt: “In de neurochirurgie moet je soms ook bepaalde risico’s nemen om te kunnen opereren, maar het risico om niets te doen is vaak nog veel groter.
Het risico van overlijden tijdens de operatie is zeer klein. Het grootste risico bij hele kleine kinderen zit in het bloedverlies, omdat ze maar een heel klein bloedvolume hebben. Vaak zijn het niet eens hele grote bloedingen maar vooral het oozend bloedverlies bij lange operaties dat behoorlijk optelt. Hierop kan goed geanticipeerd worden.
De anesthesist, die tijdens deze operaties de gehele tijd nauw betrokken is, heeft de belangrijke taak om het bloedverlies bij te houden en de bloedstolling intact te houden. Daarnaast moet de operateur heel gecontroleerd werken en de haemostase bewaken. Tijdens de operatie is er een actieve communicatie tussen anesthesist en operateur; wat is de status van stolling? is er gespoeld? In mijn hele loopbaan heb ik slechts een keer meegemaakt dat er een patiënt is overleden op de operatietafel. Dit is zeer traumatisch voor de ouders en voor het hele operatieteam. Ik hoop dit echt nooit meer mee te maken. Een overlijden tijdens de operatie is gelukkig zeer uitzonderlijk in de kinder neuro-oncologie.”

Het hoeft geen uitleg dat bepaalde operaties indruk maken op het gehele OK-team. Voor het personeel van het Prinses Màxima Centrum is dan ook psychische hulpverlening beschikbaar waar gebruik van gemaakt kan worden. “Daarnaast proberen we ook in ons team zelf de emoties die leven bespreekbaar te maken. Je hoeft het niet allemaal alleen te verwerken. Ik koppel ook terug naar het OK-team hoe het met de patiënt is gegaan op de IC en daarna. Dit werk doet namelijk veel meer met je dan je denkt.”

Ontwikkelingen

Ook in de kinderneurochirurgie zijn er allerlei ontwikkelingen; er wordt op de OK van het WKZ gebruik gemaakt van de laatste technologieën. “We maken gebruik van neuronavigatie en van intra-operatieve neuromonitoring. Bij deze monitoring wordt de functie van verbindingen in het centraal zenuwstel en van zenuwen bewaakt. Veel gebruikt wordt de CUSA, een hoogfrequent trilapparaat dat zuigt en spoelt. Het tumorweefsel wordt hierdoor opgezogen terwijl de grotere vaten intact blijven. Deze kunnen dan selectief doorgenomen worden. Een mooie ontwikkeling is het gebruik van peroperatieve tumorfluorescentie. Hierbij wordt 5-ALA of 5-Amino-Levulinic-Acid, een aminozuur, gebruikt om tijdens het wegnemen van maligne gliomen de kwaadaardige cellen te laten oplichten terwijl de normale hersencellen dit niet doen. Deze techniek wordt bij volwassenen al toegepast en we willen dit nu ook bij kinderen gaan gebruiken.

Een andere ontwikkeling is een behandeling met katheters, die we in de tumor kunnen plaatsen om zo gericht medicatie toe te dienen. Op die manier kun je de bloed-hersenbarrière omzeilen en de medicatie rechtstreeks in de tumor infunderen. Positionering van de katheter kan via een robot, die met behulp van navigatie zeer precies de juiste locatie weet te vinden. Robots zoals de DaVinci worden niet gebruikt in de neurochirurgie, omdat het teveel ruimte inneemt in zo’n klein gebied. Maar robotarmen om biopten te nemen of katheters te plaatsen zijn volop in ontwikkeling.”

“Maar de grootste innovatie die er aan komt is dat er een kinderneurochirurgische OK van de toekomst met een MRI gebouwd wordt, zodat we tijdens de operatie MRI scans kunnen maken” vertelt Dr. Hoving trots. “Op die manier wordt de neurochirurg peroperatief geïnformeerd of er nog tumorweefsel aanwezig is en hoe de anatomie er op dat moment uitziet. De hersenen veranderen tijdens de operatie van plaats, omdat hersenweefsel week materiaal is (brain shift). Ook door het wegzuigen van het hersenvocht verandert de anatomie. De eerste MRI waarmee je de operatie begint in het neuronavigatieplan is dan niet meer betrouwbaar; er is een update nodig als roadmap. Met zo’n intra-operatieve MRI kan radicaler geopereerd worden omdat restant tumor tijdens de operatie op de IO-MRI zichtbaar is en dan alsnog verwijderd kan worden, en er kan op een veiliger manier geopereerd worden, omdat de actuele anatomie zichtbaar wordt op de peroperatieve beeldvorming. Het is een enorme investering, maar wel een zeer belangrijke, want er zijn hersentumoren bij kinderen waarbij een totale verwijdering van de tumor de belangrijkste factor is voor overleving. Daarnaast is het verkleinen van de kans op neurologische schade door de operatie uiteindelijk van groot belang voor de kwaliteit van leven van deze kinderen.

Research

Het Prinses Máxima Centrum is het grootste kinderoncologische centrum in Europa en behoort tot een selecte groep van kinderoncologische onderzoekscentra in de wereld. Door de bundeling van kennis op het gebied van zorg en onderzoek in één centrum heeft er rechtstreeks en continu kennis uitwisseling plaats tussen artsen en onderzoekers. Dit geeft een bijzonder positief effect en focus op de ontwikkeling van nieuwe inzichten en behandelmethoden voor kinderkanker.
“Moleculaire genetische analyse van tumorweefsel is het aangrijpingspunt voor nieuwe behandelingsmogelijkheden. Door deze analyse zijn effectievere behandelingen mogelijk en komt er beter begrip waarom deze tumoren op kinderleeftijd voorkomen. Kinderkanker is een ziekte van dezelfde genen, die ook met de normale ontwikkeling te maken kunnen hebben. Dit in tegenstelling tot volwassenen, waarbij kanker veelal ontstaat door toenemende schade in het DNA in de tijd, soms veroorzaakt door schadelijke gewoonten (zoals roken).

Research en zorg zijn volop geïntegreerd in dit ziekenhuis. Tijdens de operatie, direct nadat de tumor a vue is gebracht, wordt het eerste tumorweefsel verwijderd en opgehaald om naar het laboratorium gebracht te worden. Hier wordt het onmiddellijk bewerkt voor diagnostiek enerzijds en voor research anderzijds. Er wordt dan onder andere gekeken naar het RNA en de eiwitten en deze gegevens worden in een biobank opgeslagen. Na het eind van de operatie wordt ook het restant van het weefsel opgehaald. Bij iedere patiënt wordt een enorme inspanning verricht om het tumorweefsel zo vers mogelijk te kunnen onderzoeken. Het verkregen tumorweefsel wordt ook op kweek gezet en er worden kweken van organoïden uitgezet. Dit zijn kleine tumororgaantjes. Op deze tumororgaantjes kunnen op termijn diverse medicijnen getest worden. Vers tumorweefsel wordt dus op diverse vlakken direct verwerkt.

Zoals je ziet werken heel veel mensen dag in dag uit om het verschil te maken voor deze patiëntjes; heel bijzonder om hier deel van uit te maken. Ik voel mij bevoorrecht dat ik dit werk mag doen!”

Dit artikel verschijnt ook in het OK Visie Magazine van maart 2020.